该生物伦理的研究全球论坛(GFBR)成立于1999年，作为对有关国际卫生研究中的伦理问题的辩论的全球平台。每次会议都围绕着对全球卫生研究具有重要意义的当代主题。GFBR于2018年11月13日至14日在南非举行了年度会议，主题是“卫生研究中数据共享和生物银行的伦理”。来自35个国家的95名与会者出席了会议。

之所以选择这个主题，是因为研究资助者和期刊越来越多地推广健康研究和临床护理的数据和样本共享。会议的内容围绕案例研究的呈现，分为主题：尊重参与者和社区;推进良好治理和促进公平。另外四个专题介绍侧重于指导和政策。案件和政策文件通过公开电话确定，并被评判为具有竞争力。

在这里，我们讨论跨越主题的问题。

什么是公平分享?

Susan Bull博士做了主题演讲，询问如何公平地分享数据和样本，尤其是低收入和中等收入环境下的数据和样本。她强调，在促进公平分享方面的重大挑战尚未得到充分解决。我们目前缺乏关于公平共享的概念，缺乏关于数据共享实践的成本，收益和危害的经验数据。Karen Barnes教授谈到了全球抗疟疾抵抗网络为流行国家的疟疾研究人员进行数据共享“公平竞争”的举措。她说，数据提供者被邀请在二级分析中进行合作，并成为该工作产生的出版物的共同作者。

Akin Abayomi教授作了第二次主题演讲，并提请注意H3Africa，其目的是通过其数据和样本发布政策促进公平。非洲大陆的研究人员 - 或者与非洲科学家合作 - 可以优先获得样本，H3Africa访问委员会可以拒绝那些项目中没有足够的非洲能力建设的提案。还暂停了向外部研究人员发放样本的时间，以便有时间公布收集样本的H3Africa研究。

同意

与会者讨论了不同的同意模式。虽然许多人同意，只要有适当的治理，广泛的同意是可以接受的，但其他人认为在某些情况下应该采用特定的同意。在巴西，法规要求每次从生物库中取样进行研究时都要获得参与者的同意。对于为卫生保健收集的数据，如果要将这些数据用于研究，则需要特别同意。Nicki Tiffin博士在南非西开普省患者的定性研究中证实了这一点。在遗留数据和样本的背景下讨论了豁免同意。

社区和公众参与

几位发言者主张围绕数据共享和生物银行进行更多的社区和公众参与。参与不仅仅是关于教育，而且应该旨在确定所涉及的所有利益相关者的利益，以便这种理解可以用于确定数据共享或生物库程序的文化上适当的方法。与会者认为，参与应包括与患者，研究参与者，社区和土着人口等少数群体的双向沟通​​。Agueda Munoz del Carpio Toia博士解释了她与秘鲁高地艾马拉斯领导人就生物银行进行的订婚工作。迈克尔帕克教授告诫在社区参与很重要的同时，它可能无法提供数据和样本共享的所有答案。必须努力确保有良好的治理。

治理

确保预期收益和减轻潜在危害的一个重要因素是治理。但什么是善治?与会者一致认为，同意和社区参与可以发挥作用，但需要更广泛的系统来建立和维护信任。该系统需要考虑 - 并平衡 - 为参与者，社区和研究人员提供的利益，利益和保护。我们如何确保LMIC研究人员公平，以防止他们被单独降级为数据收集者?GFBR参与者建议，一种解决方案可能是提高LMIC研究人员在数据科学领域的能力。一些与会者表示，在印度等一些国家，能力(例如数据科学)已经存在，但尚未得到利用。

分享和使用

在讨论中显而易见的是，共享数据正被LMIC研究人员所使用，但一般而言，使用率较低。这说明需要促进共享数据和样本的使用 - 仅仅通过策划是不够的。资助者可以发挥作用，确保他们资助的计划资源充足，以便他们能够促进和促进获取，以实现最大利益。

结论

在不完美的世界中，数据和样本共享是一个复杂的问题，在这个世界中很少能实现“同意”，“社区参与”和“治理”的理想。会议上提出的案例强调，没有“一刀切”，任何数据和样本共享方法都需要针对具体情况。GFBR参与者的竞争优势是基于他们在会议后为讨论做出贡献并实现影响的潜力。鼓励与会者在其本国和地区报告和讨论会议建议。GFBR参与者可以获得奖学金，更详细地探讨会议期间出现的问题，建立新的合作关系，并为解决会议本身无法解决的问题制定新的想法。

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