保护参与者赋予研究人员权力提供对基因组摘要结果的访问

今天，我们正在更新我们管理与NIH基因组数据共享政策相关的数据的方式，以再次允许我们支持的大多数研究不受限制地访问基因组汇总结果，以促进健康或进一步的研究目的。这些总结结果与其他基因组研究数据非常不同，最显着的是它们不包括个体水平的信息。相反，这些结果来自分析来自多个个体的汇集的基因组数据，以生成整个数据集的统计结果。此类信息可以成为帮助研究人员确定哪些基因组变异可能导致疾病或病症的有力工具。

2008年，研究人员提出了担忧使用基因组汇总结果的统计方法可用于确定个体是否参与特定研究(如果研究人员可以访问个体的基因组数据)。作为回应，我们决定在评估科学状况和研究参与者的任何潜在风险时，NIH正式将基因组摘要结果从不受限制的访问(即开放和公共)转移到受控访问。当我们使用这种受控访问模型时，基因组汇总结果继续在科学文献中发表，作为支持研究结论的内在证据。此外，研究界的其他人开发了几种高度使用且有价值的公共数据资源，以共享基因组汇总结果，从而为基因组变异的解释提供信息。

在过去几年中，我们继续让利益相关方参与基因组总结结果和潜在参与者风险，包括汇集该领域的领导者，以考虑基因组摘要结果访问的潜在风险和益处。我们还通过2017年春季的信息索取和征求意见征求了公众的反馈意见去年秋天发布。我们从这些分析和对话中得到的结论是，不受限制地获取基因组汇总结果对研究和临床护理具有很大的潜在益处，对参与者的隐私风险较低。但是，由于在某些类型的研究中学习有关个体参与者的信息的风险很小，大多数利益相关者同意应该为可能存在其他隐私问题的研究提供额外的保护，例如那些包括来自孤立地理区域的人群的研究或具有罕见或侮辱性特征。

随着今天的更新，我们正在采取重要步骤，继续以联邦政府资助的研究方式共享数据和信息，以谨慎平衡风险和收益。此更新将有助于最大限度地提高我们在基因组学研究方面的投资，同时确保具有特定敏感性的研究得到适当的保护。

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