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一项新的国家研究发现克罗恩氏病诊断难以获得并且改变了生活

在对克罗恩病患者的一项新的全国性调查中,卫生联盟显示,在接受诊断之前,患者需要多位医疗保健专业人员(HCP),进行多次办公室就诊以及接受多次诊断测试的情况并不少见。结果显示出对工作或运动能力等事物的影响,也对生活和社交活动的整体质量产生了影响。受访者希望更多的人了解这种疾病及其影响。

一项新的国家研究发现克罗恩氏病诊断难以获得并且改变了生活

克罗恩氏病是一种消化道的慢性炎症性疾病,在美国影响约780,000人。典型症状包括腹痛,腹泻,体重减轻和发烧。另外,作为发炎性疾病,克罗恩氏病可能在消化道之外出现症状,影响关节,皮肤,眼睛和肝脏。

克罗恩病的确切原因尚不清楚。人们认为这可能是自身免疫反应-免疫系统过度反应并攻击人体的健康细胞。调查显示,有45%的受访者家庭成员患有克罗恩氏病以外的自身免疫性疾病。42%的家庭成员也被诊断出患有炎症性肠病,例如克罗恩氏病或溃疡性结肠炎。各种刺激物,例如细菌或病毒,可引起触发免疫系统反应。

克罗恩病通常会改变生活,并且22.5%的受访者在15岁之前就经历了首次症状。78%的人说,克罗恩病至少有时会影响他们的工作能力,而超过一半的人报告说,克罗恩病经常或始终对他们的整体素质产生负面影响生活。CrohnsDisease.com患者贡献者Paul Richman说:“我希望人们对克罗恩病有更多的了解。” “如果每个人都对克罗恩氏病有更深入的了解,他们将了解它如何在各个方面影响人们的生活。他们将意识到有多少人受到克罗恩病的影响,以及由于其令人尴尬的影响而保持友谊和亲戚有多么困难。与我们的日常生活和日常活动息息相关。”

除了胃肠道问题外,85%的受访者还经历了并发症,其中最普遍的是:

关节炎/关节肿胀(60%),

营养不良/营养困难(37%),以及

贫血(36%)。

事实证明,克罗恩氏病很难诊断,有44%的被访者需要进行10次以上的办公室访问,而59%的被访者有3次或以上的HCP。超过3/4的患者是从中到重度克罗恩氏病开始诊断的。

更积极的一点是,一旦被诊断出,患者会积极寻求治疗,并且总体上对他们的医疗服务感到满意。87%立即开始治疗或在诊断后一个月内开始治疗,而95%在HCP的护理下。超过3/4的人对他们的HCP感到满意,而那些最不满意的人则经常需要更多的同理心和教育/沟通。患者发现HCP对监测病情进展,治疗建议和教育最有价值。

“在克罗恩病方面,医疗服务提供者不仅可以提供治疗,还可以做更多的事情。公开讨论这种情况的不利方面非常重要,因为许多患者认为他们无法与朋友/家人交谈。这就是为什么像CrohnsDisease.com这样的网站是如此重要。它提供了管理所必需的开放,非判断性的支持,”卫生联盟总裁兼联合创始人Tim Armand说。

就像诊断克罗恩病很困难一样,症状管理也很困难。不到3%的受访者没有症状,有症状的受访者平均经历了7次,其中68%的受访者认为疲劳/低能量是最难处理的。四分之一的人从未缓解过,而那些经历了不到三年的缓解。每隔几个月(如果不是更频繁的话)就会发生近3/4次的经验弹。主要的诱因是压力,其次是油腻食物以及未加工的水果和蔬菜。

找到正确的治疗方法很困难。超过一半的受访者使用其当前的治疗计划不到两年,明年约有70%的患者可能会改变。最常见的治疗方法是生物制剂。60%的人有兴趣参加临床试验。

“炎症性肠病难以忍受,公众也不太了解。这让我很高兴知道一些制药公司和医生首次与患者倡导者合作以提高患者的质量。照顾患有这种使人衰弱的疾病的人。这有助于减轻IBD患者面临的一些独特挑战,” CrohnsDisease.com患者贡献者玛丽莎·劳伦·特洛伊(Marisa Lauren-Troy)说。

《美国克罗恩氏病》调查于2015年10月29日至2016年1月10日在线进行,调查了2018名被诊断患有克罗恩氏病且居住在美国或美国公民在国外的居民。有关调查的更多详细信息可应要求提供。

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