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女孩的心跳在胸前罕见的疾病解释

2018-12-08 14:01:14 • 来源：

在最近的一段视频中，一个女孩的心脏似乎在她的胸部外面击败，但是导致这种情况发生的原因是什么?

该视频于9月上传到YouTube，显示一名年轻女孩笑着，因为她的心跳在胸前，只有一层薄薄的皮肤保护着重要器官。这个女孩似乎是Virsaviya Borun，一个8岁的孩子，出生时患有罕见的Cantrell姓氏。(Borun的故事在2015年首次传播。)

女孩的心跳在胸前罕见的疾病解释

Cantrell的Pentalogy是一种常常致命的疾病，涉及胸部和腹部区域的几个出生缺陷，这可能导致心脏位于人的皮肤下方，而不是骨骼，组织和肌肉层的后面。这种疾病可能包括膈肌的缺陷(将胸腔与腹部分开并有助于呼吸的肌肉); 胸骨(胸骨); 心包膜(排列心脏的膜); 据国家罕见疾病组织(NORD)称，腹壁和心脏本身。

(条件名称中的“penta”一词来自希腊语中的“five”，因为这种疾病最多可包括五个缺陷。但是，大多数患有这种疾病的婴儿并没有全部五个缺陷，NORD说。)

在Cantrell最严重的五线制形式中，人们出生时心脏完全或部分位于胸腔外。该腔是通常固定心脏的腔室，并且由肋骨保护。诺德说，这些人的肠道和腹部器官也可以通过肚脐部分突出体外。

根据诺德的说法，Cantrell的Pentalogy非常罕见，估计每100万活产中就有5人。

出生于这种疾病的婴儿通常不能存活很长时间 - 2008年的一项综述研究发现，在58名患有Cantrell pentalogy的婴儿中，37名(64%)在出生后几天内死亡。NORD说，在大多数情况下，病情是致命的，没有手术来修复缺陷。

据南佛罗里达当地新闻台NBC 6报道，Borun最初来自俄罗斯，现居住在佛罗里达州。Borun和她的母亲来到美国是因为波士顿儿童医院的一位医生已同意治疗她，但后来决定不进行手术，因为Borun的肺动脉血压很高，血液从心脏输送到肺部。2015年，Borun的母亲开始筹款活动，为女儿的医疗费用筹集资金，并筹集了超过71,000美元，尽管该页面不再接受捐款。

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