IgA肾病保养经验

看到那么多和自己一样的病友在经历着不幸，我觉得自己有必要把这么多年来的经验分享

一下，供大家参考。我自己是一名经肾穿后明确诊断10年的IgA肾病患者，又是一名肾内

科研究生，在这方面还是有一定经验的，希望能帮到大家。首先回答几个问题：

肾病能治愈吗？

这是大家最关心的问题。现在我可以明确地回答大家：不能！有些人是得病之后一辈子没

事，那是因为他的病进展得不是很快，或治疗有方，再加上注意保养，所以尽管他的肾功能

下降了但是在他年老的时候仍然够用。但是大家不要太没信心，其实很多尿毒症患者是因为

一开始就发现是尿毒症的，我自己管病人所以非常清楚，真正之前确诊说有肾病后来演变成

尿毒症的其实不多，因为大部分人都得到了有效地重视和保护。这里面还有大部分糖尿病的

患者。所以我们完全可以与疾病和谐共处，做到勤检查，勤保养，绝大部分人都可以平安度

过一生的。

2.尿常规没事了是不是就好了？

不是的。只能说缓解了。病源还是无法根除的。有点好奇的话我就更深一点地讲：IgA肾

病的发病机制在于免疫球蛋白A分子结构的变异，使得它容易沉积在肾小球，而引起炎症反

应。而引起免疫球蛋白分子结构变异的地方在骨髓，所以想根治就得骨髓移植（国外就有报

道患白血病的IgA肾病通过骨髓移植后肾病也根治了）。

3.要不要做肾穿刺？

这个我也明确地告诉大家：要穿！不是因为我是医生，而是因为我自己是病人，而且我自

己也做了。有人认为穿了也白穿，那是大错特错。IgA肾病其实有不同的病理表现，治疗也

是不一样的。不穿的话完全有可能延误病情。所以千万不要听那些自以为是又不懂医的人（这

样的人老古董多一点）胡言乱语。其实国外的绝大部分是同意穿的，而我们国家这一比例太

低了，显然跟我们的认识水平太低有关系。

4.尿常规看什么？

首先尿常规看什么？医生最看重的是尿蛋白，其实尿常规的蛋白是定性的，建议大家最

好做24小时尿蛋白定量，那是最准确的。为什么这么看重尿蛋白？那是因为蛋白的流失是

疾病显著发展的信号（有些微小病变除外），而且它的流失可以引起***降低，加速肾间质

的纤维化。其次才是尿沉渣红细胞计数，这也是疾病发展的信号，但它的破坏性一般没有蛋

白那么厉害。最后才是潜血。所以单纯有大量潜血跟有大量尿蛋白不是一个层面上的，后者

大部分要比前者严重。因为潜血是红细胞破坏后的产物，也可以受很多因素的影响。所以，

对于已经确诊的病友，潜血有意义，没有的确诊的朋友有潜血还得再复查。

下面谈下我的保养经验：

1.中药我是长期吃的。

当然是名中医开的方，而且确实有效果。对于肾病的病人，中药方的大方向是：滋阴补肾，

如黄芪、党参、太子参等，这一般是大头；另一方面炎症抑制的，如白花蛇舌草、通草、蒲

公英等，可能这些药在药方的君臣佐使里面排在臣的后面，但是我的经验告诉我：这些成分

其实才是治疗肾病的关键，正是这些中药的某些成分里面含有一些至今仍未被发现的化学成

分在起着免疫抑制和抗炎的作用，所以我的病情可以得到长期缓解。所以对于那些24小时

尿蛋白在1g以下同时肾功能正常的朋友建议大家不妨中药调理，当然一定要去大医院找有

经验的专科医生开。当拿到药方时一定要把每个药都在网上搜索下，看看对应的功效是什么，

比如有些有血尿的朋友，医生就会加开大蓟、小蓟、白茅根等等，同时一定要明确是否含有

哪些如治疗痈、蛇毒之类能消炎的中药（不要觉得奇怪），如果有，那说明那个医生非常有

经验。如果仅仅开一些补骨脂等补药成分及金钱草等一些利水渗湿的，缺乏消炎成分的，那

个方就是失败的。药一定要自己煎，不要怕麻烦，而且煎之前一定要浸3小时以上。这样煎

熬出来的中药如果以酸为主，那就对了（为什么以苦为主不对那是因为本身酸就是一种收敛

固涩的作用，所以益肾的药方最后煎出来就是以酸为主，不信的话可以去看《金枝欲孽》，

里面有一幕换药被识破的戏份，具体哪一集忘了）。当然，肾功能已经不正常了或者是已经

肾衰竭了或24小时尿蛋白很多，那得西药为主（具体不多说了，西医其实也有很多方法的），

这点很重要，大家一定要分辨：什么时候中药，什么时候西药。因为我也看到很多朋友都已

经尿毒症了还寄希望中药，那不现实。

2.应对一些应激事件，学会放松。

这一点很重要啊。大家知道组成肾脏的基本单位是什么吗？不是细胞，而是肾小球，说的

彻底点，它就是一个血管球，每个肾脏大概100万个。就好比一个个毛线团，这个比方大家

就很清楚了，那么毛线就是细小的血管，它们绕啊绕最后成了一个毛线团，毛线里面的代谢

废物就通过渗透的作用过滤出来形成原尿，最后又通过一些重吸收作用形成最终的尿排出体

外，所以一个个毛线团的作用就非常重要了，就像组成整个社会的家庭一样，而且死一个就

少一个，不能像细胞那样再生。就是因为组成这些最基本单位是血管，而血管最怕的是一些

应激（因为可以导致血管收缩，增加尿蛋白排泄）。所以工作不能太劳累就很好理解了，当

长期处于精神亢奋状态下，血管就容易处于收缩状态，尿蛋白排泄增加，病情加重。

原理讲清楚了，具体的一些做法：

1）不要太争强好胜。是学生的话就不要再去刻意去竞争什么奖学金或三好学生，工作了

也不要为了追求比别人做的好而太拼命。那么掌握一个什么样的原则呢？不出错！这

个应该可以做到，如果因为工作要求很高而做不到，那就换一份吧。

2）尽量避免与人正面冲突，一旦冲突，血尿将不可避免。不过做人不能太窝囊，我的原

则是忍别人两次，第三次就算血尿也绝不客气。

3）如果发生应激事件怎么办？休息+饮水。要卧床休息半天，就算没有血尿，也要这么做。

而水是一样治疗肾病的好东西，等会我会详细讲。

4）对于生活中一些无法避免的应激事件，如：考试、天灾人祸、亲人亡故等，除了水+

休息外，还要复查尿常规，若加重了，就上中药或吃一些血管紧张素转换酶抑制剂，

如：洛汀新（贝那普利），安博维（厄贝沙坦）等，一个很简单的方法记住这两类药，

就是药名后面一般都是以普利或沙坦结尾。

5）对于另一种特殊的应激，就是过量的运动。一种是剧烈的，如打篮球、足球等，这些

一定要能避免久避免，还有一种是劳损的，如爬山，或走了很长的路。如果出现了上

述不能避免的情况，那么一定要小心。因为过量运动后肌肉会产生酸，而酸经过

血液流到肾脏后会加速肾间质纤维化。而且有些还伴随肌红蛋白的破坏，所以一旦有

这种情况，给一些实实在在的建议：次日晚上到第二天，卧床休息一天，同时少量多

次饮水在2500ml-3000ml，这只比正常的每日饮水量多出一点，以加速排泄，但前提

是不浮肿，否则就不能喝太多。另外，吃碳酸氢钠片2g，3次/天，就是小苏打，药店

都有卖的，大概4块钱左右，很便宜。这个一定要吃。目的就是为了碱化尿液。

6）除了实实在在的紧张情绪外，抑郁、焦虑等隐性的情绪也可以引起血管的收缩。也要

注意防止，自己做不到一定要求助心理医生。

7）平时听一些轻松的音乐，并自我暗示要放松。

2.关于水。

水绝对是个好东西，特别是对肾脏来说。中医就说肾主水，10年之后我终于深深地明白

了。因为我现在还可以用西医的原理来解释水的重要性。因为水的不足，血流动的速度变缓

慢，前面说到肾病的最根本的原因是变异的免疫球蛋白沉积在肾小球，越是流动缓慢，越是

容易沉积。而且，血容量不足，容易造成肾小管的缺血、缺氧，甚至变性、坏死，所以我们

临床上有为了预防造影剂中毒而进行水化的，就是在术前补液。大出血的人，不是脑死就是

肾衰，也说明了水的重要性。所以前面我说了，水一定要注意喝，无论应激或平时生活、工

作，无论是IgA肾病还是肾结石等一般肾病，水都是必不可少的，千万不要为了一味工作而

忘了喝水。不过前提是无水肿，血压也不是很高，这个必须掌握。至于喝多少，一般2500ml

左右还是要的。

4.关于检查。

一般建议一个月做一次尿常规，半年查一次肾功能。我就是这么做的。怕麻烦的朋友还可

以在网上买一些目测试纸（淘宝输入尿蛋白目测试纸），具体买那个我就不多说了，以免有

广告嫌疑。价格便宜，准确性也挺高的。

5.关于饮食。

吃什么在我看来其实远远没有情绪应激等的破坏性大。很多医生是不是建议不要吃豆制品？

人家告诉你：那是植物蛋白，很多难以被吸收利用，要少吃。但是我作为一个肾科医生，也

看来不少国外的文献，也有说植物蛋白反而比动物蛋白好的。这个东西真没有绝对。总之一

个原则，肾功能正常的朋友偶尔吃一点问题不大，我自己生病以前不吃豆制品，后来生了病

被告知不能吃豆制品，我倒反而喜欢上了吃豆腐（(⊙o⊙)）。当然也不是经常吃，大

概一个月就那么3-4次，而且也不多，挺好吃的。另外，辛辣的、腌制、海鲜类的，还真的

不能吃，我就吃过海鲜的苦，大家少走我的弯路啊。同时也不要刻意买什么补品，其实清茶

淡饭是最好的补品。当然，肾功能不全的朋友就完全不一样了，要以藕、番薯、土豆等高淀

粉的食物为主，具体要算的，我不多说了，医生会详细告诉你的。

6.要不要禁欲。

不需要禁，但要适当，以次日不太疲劳为准。

其实，我写了那么多，也算是为自己做个总结吧，希望大家都能平平安安，健健康康的。