NHGRI的伦理法律和社会影响研究计划更新了使用基因组信息的优先事项

人们可以，有些人可以通过互联网购买直接面向消费者的基因测试 - 无需专业的卫生专业人员。早期采用者希望他们的序列可以告诉他们他们患疾病或祖先背景的风险。

由于DNA测序的成本下降有望促进医疗保健，研究人员将在未来几年对数千人的基因组进行测序，并将这些信息用于研究和患者护理。在学习使用所有这些信息的过程中，他们将面对一系列道德，法律和社会问题。例如，一个人可能想知道他或她患癌症的风险，但他们可能不想知道他们患阿尔茨海默病的遗传风险，因为这些知识目前并未实质上告知临床护理。此外，当一个人学习他或她的遗传信息时，它不仅与他们有关，而且与整个家庭有关。

“基因组信息将挑战我们所有人作为个体和社会，因为我们寻求了解它对我们自己，我们的家庭和我们的全球文化意味着什么，”Eric D. Green博士，医学博士，博士生导师说。国家人类基因组研究所(NHGRI)“NHGRI比以往任何时候都更加致力于资助研究基因组信息的知识和使用及其与每个人，从个人，家庭和社区，再到整个社会的相关性的问题的研究“。

NHGRI伦理，法律和社会影响(ELSI)研究计划重新调整其研究重点，以与基因组进展保持同步。该计划现已与NHGRI于2011年2月10日出版的基因组学未来的新战略计划保持一致，该期刊题为“ 从基础对到床边的基因组医学课程图表”PDF文件。为了解决最紧迫的ELSI问题，NHGRI发布了三个新的计划公告，以支持以下四个研究领域的研究：

基因组研究。基因组研究的设计和实施中出现的问题，特别是因为它越来越多地涉及个体基因组信息的生成，分析和广泛共享，这些信息经常与详细的健康信息相结合。

基因组医疗保健。基因组技术的快速发展和基因组信息量的增加会影响医疗保健的提供方式以及它如何影响个人，家庭和社区的健康。

更广泛的社会问题。关于基因组信息和技术的信念，实践和政策的规范性基础，以及基因组学对个体如何概念化和理解健康，疾病和个人责任等问题的影响。

法律，监管和公共政策问题。现有基因组研究，健康和公共政策和法规的影响以及新政策和监管方法的发展。

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