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NHGRI研讨会重点介绍了基因组学与戏剧之间的联系

2018-12-20 10:11:45 • 来源：

寻找戏剧性主题的剧作家只需要进行基因组学研究和医学。基因组学拥有一切：科学家和临床医生的良好愿望，棘手的道德困境，以及一个尚未完全赶上研究突破和挑战的社会每天都在制造新闻。2014年4月10日，一群剧院专业人士，包括一些获奖的剧作家，与国家人类基因组研究所(NHGRI)的科学家和工作人员会面，探讨基因组学和戏剧的交叉点。

NHGRI研讨会重点介绍了基因组学与戏剧之间的联系

DNA的戏剧：戏剧和基因组学研讨会是由Karen Rothenberg，JD，MPA领导的一项倡议的一部分，旨在探索戏剧作为一种检验基因组学的伦理，法律和社会影响的方法。Rothenberg是NHGRI主任Eric D. Green，MD，Ph.D。的基因组学和社会高级顾问。

在研讨会上，与会者听到了涉及道德困境和家庭戏剧的现实案例研究。NHGRI生物伦理学核心主任Sara Hull博士描述了一个研究项目，其中一位携带与乳腺癌和卵巢癌高风险相关的基因突变的父亲选择不告诉他的女儿他们的潜力这种疾病的风险。美国国立卫生研究院的研究人员要求进行道德咨询，因为他们感到父母的权利与其子女的权利之间存在分歧，并且想知道他们是否在道义上有义务说服他分享信息。

“家庭充满戏剧性，”赫尔博士说。“在他们最好的时候，他们正在培养和关心 - 成长和回家的好地方。但这并不是一件好事。他们互相欺骗，彼此保守秘密。他们传承他们的坏习惯和不良基因对他们的孩子 - 他们互相指责对方。“

在15位剧作家中，有华盛顿特区竞技场舞台和剧院J.的当地戏剧专业人士。在马里兰州罗克维尔的蒙哥马利学院的剧院部门，其中一位与会者是Joshua Ford，一位通过其本地成长计划与剧院J合作的剧作家。

福特先生说：“我倾向于写历史，并始终以科学为主题。” 他目前正在探索与1918年诺贝尔化学奖获得者Fritz Haber的生活相关的戏剧性可能性。一个有争议的人物，Haber被认为是一种从肥料(食品生产)和炸药中使用的元素合成氨的过程。

“我喜欢人们的矛盾，”福特说。“那些是我有兴趣讲述的故事，抓住了我的东西。我真的很想听听案例研究和叙述，因为你真的不知道你可能会听到什么，你可以使用。”

美国国立卫生研究院未确诊疾病项目(UDP)主任，医学博士威廉·加尔(William Gahl)讲述了一位患有复杂和未确诊病症的患者，该病人曾在美国国立卫生研究院进行过研究。她发展出一种无关紧要的状况，在当地医生没有足够快地治疗之后，情况变得严重。这个故事说明了未诊断的患者如何面对偏见 - 甚至是他们的医生 - 因为他们未确诊的病情。“他们失去了一些可信度，因为他们无法为自己的疾病命名，”他说。

詹姆斯埃文斯，医学博士，博士，北卡罗来纳大学医学院遗传学和医学杰出教授，描述了一个患者的遗传咨询会议，其家人携带一个基因突变，意味着他们有一个早发性阿尔茨海默病的风险非常高。

“她正在努力解决这个问题，”埃文斯博士说，她描述了自己寻求基因检测的困境。“她的优点和缺点与其他人的利弊截然不同。”

罗森伯格女士说：“所有叙述的共同点是遗传学和基因组学都与家庭和人际关系有关。” “有太多的丰富性。如果有更多的戏剧探索这些困境，它可能会鼓励家庭中的这些对话。随着基因测试和基因组测序的增加，戏剧帮助观众探索他们是否想要它们不是很好了解基因检测结果 - 并与家人分享?“

“剧院在处理社会，政治和文化问题方面有着悠久的历史，”华盛顿特区剧作家杰奎琳劳顿说。“科学 - 尤其是基因组学和遗传学的复杂，丰富，深刻的个人和伦理复杂性 - 对我们的日常生活产生了巨大的影响。当戏剧艺术家和科学家们一起工作时，我们可以帮助打破科学家与科学家之间存在的障碍。我们可以鼓励学习和好奇。“

研讨会结束后，许多参与者从位于马里兰州贝塞斯达的美国国立卫生研究院校园搬到华盛顿特区的史密森尼学院的S. Dillon Ripley中心，参与四场戏剧的场景，并讨论图解的伦理和社会影响。晚会的表演是与史密森尼学会的国家自然历史博物馆 - NHGRI展览，基因组：解锁生命的代码一起组织的。

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