基因组研究的伦理法律和社会问题在2011年ELSI大会上受到关注

研究人员在探索ELSI Universe [genomics.unc.edu]，即2011年4月12日至14日举行的ELSI研究大会上，就基因组研究的伦理，法律和社会影响(ELSI)进行了大量的全体会议，会议，研讨会和海报。北卡罗来纳州教堂山在整个会议期间，350名与会者从众多并发会议中选择了各种主题，如反社会行为的遗传学，土着人在基因组研究中导航ELSI问题，或组织捐赠者与生物库之间的关系。北卡罗来纳大学教堂山分校的基因组学和社会中心在北卡罗来纳州其他机构的支持下主持了这次会议。这是自2008年以来的第一次ELSI大会。

资助该会议的国家人类基因组研究所(NHGRI)主任，医学博士，博士，开始讨论ELSI在NHGRI新发布的战略计划中的作用。

“2月，我们发布了人类基因组研究未来的战略计划[参见：从基础对到床边绘制基因组医学课程PDF文件 ]。基因组学和社会部分简要介绍了我们认为最紧迫的问题。 ELSI研究。明年，我们计划密切关注ELSI的目标，即重振NHGRI在该领域的投资组合，“格林博士说。NHGRI的ELSI研究领域包括：

与参与基因组研究有关的招募问题(包括研究参与的多样性)。

对公众，研究参与者，研究人员和机构审查委员会参与基因组研究的风险和利益的看法。

基因组信息的隐私和可识别性。

基因组库的治理结构; 处理存档样本。

返回个别研究结果(包括偶然遗传发现)。

“应该采取许多方法来支持这项研究，”格林博士说。例如，NHGRI目前有两个授权机会，专注于ELSI对研究参与者返回研究结果的影响，他们可能在预测疾病风险方面提供信息，他说。

结果问题的回归反映了研究人员如何看待他们对研究参与者的义务的重大转变，在这种情况下，提供临床相关信息，在过去，这不被视为研究人员应该做的事情，根据Gail E.亨德森博士 [med.unc.edu]，医学院的代表组织者和社会医学教授，以及北卡罗来纳大学教堂山分校的社会学副教授。

“我们要求参与者将样本和个人数据提供给生物存储库和大型数据库，如dbGaP(基因型和表型的联邦数据库)，这正在改变研究中的实际意义，”亨德森博士说。“过去，人们同意他们所描述的特定研究。现在，他们被要求加入一个生物库，可能与许多未知的研究人员和未指明的研究项目分享他们的样本和数据。它改变了知情同意的含义需要新的政策来应对这些变化，这是大会的第二个主题。“

第三个主题 - 健康公平和基因组研究 - 由两位全体会议介绍，由着名的哈佛健康差异研究员David Williams博士和遗传学家/医师Wylie Burke博士介绍，他在西雅图华盛顿大学的ELSI研究中心专注于基因组学和医疗保健平等。

“大会采取跨学科的方法，包括道德和哲学，社会科学和法律研究，”亨德森说，并指出来自29个州的107个机构参加了会议。许多与会者来自NHGRI的ELSI研究卓越中心(CEERS)，该中心要求提供“跨适当学科的创新，实质性培训机会”，并努力从代表性不足的少数群体社区开发和招募ELSI调查员。她说，虽然有些参与者已经在ELSI世界工作了几十年，但会议还有新一代有才华和深度参与的年轻ELSI研究人员参加了会议，“火炬”将通过这些研究人员。

亨德森博士说：“这对同事来说是一个独特的机会，能够以最低的竞争力相互交流。” 北卡罗来纳大学的基因组学和社会中心将在初夏发表一份白皮书，其中包括每届会议的描述。

格林博士说，ELSI的研究将不仅仅会影响基因组学领域。NHGRI是美国国立卫生研究院生物伦理学的头号资助者，为所有研究所提供领导力和专业知识。

来自参加会议的八个国家的调查人员中，有人主张采用全球方法解决ELSI问题，与人类基因组计划的范围相当。牛津大学健康，法律和新兴技术中心主任Jane Kaye，D.Phil。宣布发表一篇关于ELSI研究全球愿景的新论文(参见：为未来发展全球视野) ELSI研究 [publichealth.ox.ac.uk]。据Kaye博士称，测序成本的下降正在使可负担得起的研究超越传统的大型中心，并有望帮助解决基因组研究中不同个体的代表性不足问题。

其他会议主持人包括卡罗莱纳州基因组科学中心; UNC医学院社会医学系; UNC生物伦理中心; 维克森林大学生物伦理学，健康与社会中心; 和北卡罗来纳州转化和临床科学研究所。

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