从她蹒跚学步的时候起，印度哈代就一直生活在痛苦中——从迟钝的持续性疼痛到严重的爆发中断了她正常的生活。

这种疼痛来自于镰状细胞病，这是一组影响美国约10万人的遗传疾病，其中许多人是非洲裔或西班牙裔。

哈代坐在佐治亚州雅典市母亲门廊上的午后热浪中，回忆起最近的一场“危机”是如何破坏了她正常的早晨生活的。

哈代回忆说：“现在是我女儿上车的时候了，她太小了，不能自己去。”“我太痛苦了，走不动。所以，她那天没去上学。”.

镰状细胞病影响红细胞，红细胞携带氧气进入全身组织。健康的红细胞形状就像丰满灵活的甜甜圈，但在患有镰状细胞病的人身上，红细胞是变形的，形成C形的“镰刀”，坚硬而粘稠。

这些镰状细胞会导致血管堵塞，减缓甚至停止正常的血液流动。一次阻塞被称为镰状细胞“危机”-组织和器官可能因缺氧而受损，病人会经历严重的疼痛。

哈代试图独自处理这些危机。她会洗个热水澡或涂上加热垫来增加她的血流量。哈代也有各种各样的止痛药，她可以在家里服用。

当她用尽这些选择时，她需要更多的医疗帮助。哈代更愿意去一个专门的诊所为镰状细胞患者，但最近的是几乎两个小时的距离，她没有汽车。

因此，哈代经常去附近的圣玛丽医院的急诊室寻求救济。直到最近，那里的医生还会给她注射阿片类药物氢吗啡酮，她说这会阻止她的疼痛。

然后，几个月前，急诊室改变了它的过程：“现在他们实际上会把那个枪放在一个装满液体的袋子里，所以它就像你得到了小滴的止痛药，”哈代说。“这就像折磨。

她的弟弟瑞可也是如此，她也患有镰状细胞病，并在圣玛丽医院寻求治疗。他们说，稀释后的药物不能像直接注射那样减轻疼痛。

圣玛丽的工作人员解释说，他们试图在充分的疼痛治疗和阿片类药物使用可能导致药物依赖的风险之间找到一种平衡。

这是一个反映国家关注的地方变化。美国正处于吸毒成瘾和吸毒过量的危机之中，这是由强大的类阿片如氢吗啡酮所推动的。这场危机使医疗提供者更加认识到使用这些药物的风险。根据疾病控制和预防中心的数据，2017年超过4.7万名美国人死于涉及类阿片的过量。

这促使一些急诊室领导人重新考虑如何使用阿片类药物，包括如何治疗哈代等人，他们遭受剧烈疼痛。

“我们已经给了镰状细胞病患一个通行证，他们认为他们不会上瘾——这是完全错误的，”医生说。特洛伊·约翰逊，他在圣玛丽医院的急诊室工作。“对我们来说，不解决这一问题是对他们的伤害。

Hardy Rico每天都在家里服药治疗镰状细胞病。当他的疼痛变得严重时，他会去急诊室寻求额外的帮助。（Johnathon Kelso for WABE）

约翰逊提出，由于个人经验，ER将转向静脉“滴注”阿片类药物治疗慢性疼痛患者。他的儿子患有镰状细胞病，约翰逊说，他亲眼目睹了患有这种疾病的人在很小的时候是如何接触类阿片的。

约翰逊说：“我们从很小的时候就开始在镰状细胞病中培养出有成瘾问题的人。

他把他的担忧带给了急诊室主任刘易斯·欧内斯特博士，并找到了对这一变化的支持。医院官员说，他们还查阅了治疗镰状细胞危机的国家指南。

“我们在努力减轻痛苦，但我们也在努力不让人上瘾，所以我们在努力找到这种平衡，”厄内斯特说。“有的时候比其他人更难。

圣玛丽说，新的IV-Drip协议是针对所有经常来急诊室疼痛的患者，他们的大多数镰状细胞患者都对这一变化感到满意。

St.Marys引用的国家指南还说，医生应该经常重新评估病人的疼痛，并根据需要调整类阿片的水平，“直到疼痛得到控制，每个病人的报告。”.

一些与镰状细胞病患密切合作的人在听到圣玛丽医院的疼痛管理新方法后称之为“不寻常”。

美国镰状细胞病协会（Sickle Cell Disease Association）的首席医学官比雷·安德玛里亚姆（Bire Andemariam）说：“当患有镰状细胞病的人去急诊科时，他们生活在极度的痛苦之中。

更常见的是，ERs通过注射给这些病人直接“推动”疼痛药物，她指出，而不是较慢的静脉滴注。

患有镰状细胞病的人不会助长阿片类药物的问题，Andemariam说。2018年发表的一项研究发现，随着时间的推移，类阿片在镰状细胞患者中的使用情况一直保持稳定，即使美国的类阿片使用率普遍上升。

Andemariam说：“如果说有什么的话，那就是在我国患有镰状细胞病的个人在涉及到这一类阿片流行时，真的陷入了交火。

她建议，ER医生和护士需要更多关于如何护理镰状细胞患者的教育，特别是在痛苦的危机发作期间，这可能导致死亡。

“镰状细胞性疼痛有其自身的意识，”阿内莎·巴恩斯（Anesha Barnes）说，她从小就患有这种疾病。她说，她在痛苦危机中呆得越久，就越难摆脱痛苦。（Johnathon Kelso for WABE）

一项对1979年至2005年镰状细胞死亡约16000人的研究发现，该群体中的男性平均只有33人。女性的境况也好不到哪里去，平均活到37岁。同一项研究表明，得不到高质量护理是镰状细胞病患者寿命短的一个因素。

研究镰状细胞的研究人员说，阿片类药物的流行使有这种情况的病人更难得到他们需要的止痛药。美国急诊内科医生学院正在关注这一问题，要求联邦卫生官员大声疾呼镰状细胞疼痛，并资助关于如何在没有类阿片的情况下治疗它的研究。

该组织副总裁乔恩·马克·希尔森（Jon Mark Hirshon）说：“我们的医生社区正在寻找方法，以确保他们获得足够的疼痛缓解。“我们认识到，这一过程并不完美，但这正是我们所努力的——为了有所作为。

与此同时，印度哈代说，她每次经历疼痛危机时都会感觉到这个过程中的那些不完美，而且她并不孤单。

哈代说，除了哥哥，她在雅典还有另一个患镰状细胞病的朋友，这位朋友还报告说，在圣玛丽的急诊室很难找到止痛药。

“这真的很令人沮丧，因为你去医院寻求帮助——期望得到平等的帮助，而你没有，”哈代说，她的声音打破了。“他们对待我们就像我们在那里不受欢迎，或者我们在拖延他们的时间，或者占用别人可能使用的床。

哈代向医院提出申诉，但说没有什么变化，至少还没有。当她去圣玛丽的急诊室时，她仍然通过静脉滴注获得止痛药。

此时，她正在考虑把她的亲戚和朋友留在雅典，搬到一个镰状细胞诊所附近。她希望那里的医生能做得更好，帮助她控制疼痛。

这个故事是包括WABE、NPR和Kaiser健康新闻在内的合作伙伴的一部分。