为这些“不食人间烟火”的罕见病患者提供“救命粮”，这些平台薪火接力！

在上海，有这样一批特殊群体：我们日常吃的普通米面对于他们来说都可能是致命的毒药。他们的“救命粮”，是一种低蛋白特殊食品，平时只能靠网购获取。

这批“不食人间烟火”的特殊群体是苯丙酮尿症（PKU）患者。苯丙酮尿症（PKU），是一类常染色体隐性遗传病，由于肝脏缺乏代谢苯丙氨酸的酶，而造成其及代谢产物在体内蓄积，影响生长和智力发育。目前，国内没有针对PKU的特效药物，但患者如果严格执行低苯丙氨酸饮食，可以很好地控制病情。

超大城市上海，约有2500万常住人口，患有这一罕见病的约为200户，占比极小。在疫情特殊时期，快递停滞，上海数百位苯丙酮尿症患者因此面临着“特食”断供的困境。

每一个人都不能被遗忘。从病友集体求助开始，一场南京恒生制药公司捐助，七色堇罕见病平台总协调，各公益组织、基金会与救援队“薪火接力”的故事，开始了。

公司、平台、救援队“薪火接力”，打通“救命粮”的物流线

4月，整个上海“慢”了下来。但上海数百位苯丙酮尿症患者的心，却提了起来。

“家里特食吃完了，只剩半袋过期的面粉，可以吃吗？”“我家特米饭也吃完了，最近天天吃粉丝，可是粉丝也不够吃几天了”“谁家有多的特米可以借我啊，我家孩子一点主食都没有了”……在上海的PKU交流群里，频繁出现这样的求助信息。

有的人半个月甚至更久以前下单的特米，都一直没办法发货。很多PKU家庭里的特食库存都已见底，内部互助已经解决不了这么大的特食缺口，怎么办？

在上海疫情防控和供应保障的艰难时刻，通过病友社群的发声求助，南京恒生制药公司很快响应：为上海100位苯丙酮尿症（PKU）患者提供一批低蛋白特殊食品，包含低蛋白大米、低蛋白米饭和低蛋白饼干，每份重量13公斤，总共1.3吨。

4月16日凌晨，这批沉甸甸的捐赠物资自南京运抵上海金山，但此后却遇到了难题：这些罕见病患者住在上海各个角落，物资如何点对点、快速送到他们手上？

此时，七色堇罕见病平台接到病友和厂家的求助，希望协助解决上海收货地到每位病友居住小区点对点的物流问题。收到求助后，七色堇首先找寻了顺丰、圆通等社会物流渠道，但都没有成功，又连夜对接了上海市物流协会和微笑明天慈善基金会。

但实际情况比想象中更加复杂。“上海部分区域在部分时段，由于道路消杀等原因，社会车辆的普通通行证不能跨区进入，导致我们难以整体协调。”七色堇平台负责人吴焜说，为了让患者家庭尽快收到特殊食品，经过详细评估，平台负责人确定了一条各个突破、共同推进的物流分包模式。

经上海市物流协会/上海标准化创新中心（物流）推荐，委托协会会员单位的物流公司来执行66位病友的配送，上海孟泰环保工程有限公司愿意承担所有相关物流费用。同时针对那些需要特殊通行证的区域，七色堇通过微笑明天慈善基金会联系了郑州李洁爱心团队，由李洁团队牵头协调河南援沪救援队、上海虹色梦公益服务中心、武汉援沪救援队，共同完成了34位病友的物资发放。