如果您是自闭症孩子的亲人，那么，您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子

走过康复训练的历程，那么，您一定经历过寻找训练目标和康复方向的困惑与迷茫；如果您

的孩子已经到了入托、入学的年龄，那么，顺利进入普通的幼儿园和学校，一定是您的梦想

与奢望；如果，您的孩子已经长大，那么，想到您自己离开孩子的那天，您的心底一定会感

受过无助与绝望。

亲爱的家长朋友：中国自闭症康复走过了二十多年，今天，我们终于盼到了“拯救自闭

症由民间行为上升为国家行为”的这一天！政府需要了解父母和自闭症孩子的生存现状，政

府要为我们的孩子、为我们的家庭排忧解难。怀着感恩的心，拿起您的笔，为我们自己、为

我们的孩子完成下面的问卷，这是关系到自闭症孩子和我们自己生存的大问题。

注：有些问题您可以不答，有些您可以多选。

1.基本情况：

您的姓名:

您所在地市为：

孩子性别：

2.

您的（电话或者邮箱）

您与孩子的关系：

年龄：您的孩子是否独生子女：

:

A是B否

在教育训练之外，您的孩子接受药物等医疗干预的情况：

A接受过或正在接受

B

除了训练之外，没有接受

/不准备接受药物等医疗干预C

:A效果很明显

观望

3.

您觉得药物等医疗干预的效果如何

B

有点效果

:

C

元

基本没有效果

4.

目前为止，孩子用在药物等医疗干预上的费用累计约为

A科学的康复训练

B

药物等医疗干预

A3岁之前B3-6

5.

您认为对自闭症孩子的康复最有效的手段是（只能选一个）

6.

孩子最早何时开始接受训练的：

7.

您给孩子做康复训练的情况：

岁C6

B

岁以上

C

A一直坚持康复训练

时断时续从未做康复训练

8.

您以后是否将坚持给孩子做康复训练

:

A是的，肯定会坚持下去,原因是（限选两项）：

a看到了康复训练的效果

a经济上难以负担

a

b

b

B不再坚持康复训练，原因是（限选两项）

时间上安排不开

：

b

C不一定，原因是（限选两项）

看家庭收入情况是否允许

：

c

受到了自闭症康复训练成功案例的鼓舞

感觉训练无效果

c

d

c相信专业人士的指导

得不到真正有效的专业指导

看训练是否有较好的效果看是否有时间

d看是否能够获得真正有效的专业指导

9.孩子的康复训练地与居住地是否一致:

A一致，在居住地训练

A本地没有训练机构

B

B

不一致，长期离开了原居住地

对本地训练机构不满意

A1

个

B2

:

C不一致，为孩子训练暂时迁居异地

慕名而至

10.您带孩子离开居住地，做异地训练的原因：

C

11.

您带孩子去过多少个训练机构：

A父母B父母和爷爷奶奶或姥姥姥爷

D父母和聘用的家庭服务人员

13.

您的家庭年收入约为：

个

C3

个

D3个以上

12.

您的家庭中，参与孩子生活和训练的人员有

C

父母和爷爷奶奶及姥姥姥爷

B3-5

E除了父母和老人以外，还聘用了家庭服务人员

（家庭教师、保姆等）

万元

A1-3万元

万元C5-10

C5-10

万元D10万元以上

：

14.

孩子全年的康复训练费用约为（包括家庭为了孩子的康复聘用人员的费用）

A1-3万元B3-5万元D10

万元以上

15.

孩子康复费用（包括医疗干预、康复训练）大约占家庭总收入的

16.您是否享受过政府（或残联）在康复训练上的经费资助：

A享受过，大约：元∕年

B

B

%。

目前为止没享受过

17.承担孩子康复所需要的经济支出，对于您：

A负担很重，难以维持康复训练负担较重，但想办法能够克服C有些负担，问题不大

18.自闭症孩子为您和家庭带来的压力程度：

A感觉压力很重，难以承受C有一些压力，但问题不大D没有什么压力，和普通家庭一样

19.家有自闭症孩子，对您工作的影响是：

A父（母）已经或者打算辞去工作B不得不改行，放弃了原来的工作

C为了训练孩子，被迫减少了工作时间D为了增加收入，不得不延长工作时间

20.自闭症孩子对您生活的影响是(可以多选)：

A增加了经济负担B影响了正常的工作C离开了原居住地D生育了第二个孩子

E精神压力过大，身心健康出现问题F家庭生活质量下降G婚姻生活不和谐

H已经或打算离异I对生活悲观失望，甚至有放弃孩子和自己的生命的念头

21.作为自闭症孩子的家长，您的心态是：A总体乐观，有时消沉B经常消极C悲观无望

22.您是否信仰宗教：A是B否

23.您是否需要得到心理支持：A迫切需要B期待有C可有可无

24.对于为孩子办理残疾证，您的态度是：

A乐意，可以享受相关政策B犹豫，不愿意给孩子贴上标签C不乐意，担心孩子终身受歧视

25.面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等，您是否愿意公开孩子的情况及原因（可以多选）

A愿意

B不愿意：

a害怕孩子受到社会歧视b害怕对孩子的未来有影响

c害怕孩子不能接受自己d家长自己害怕受到社会歧视

26.对于国内成功康复的个案，您的了解是：

A见到过B听说过C

没有见到，也没有听说过

27.

经过训练，孩子的进步是（可以多选）：

A学会了连线、穿珠子、拼图等动手操作

B

提高了运动能力

C认识了钱币/使用钱币买东西等

D

学会了穿/换/洗自己的衣服等生活技能

E学会了看管自己的物品

F

学会了排队等候等社会行为规范

28.

您认为自闭症康复训练主要是教会孩子（限选两项）：

A学会一些形式技能，如画画、游泳等

B学会一些功能性技能，比如系鞋带、扫地等，生活能够自理

C建立良好的社会行为规范，使孩子能够被社会接纳

D培养自我意识，能理解自己和别人的关系

E能够记住许多知识

29.生活中系统地训练孩子的自我意识、社会行为、人际交往、解决问题等能力，您的情况是：

A会操作B会一些，但不系统C基本不会

30.到目前为止，您是否接受过自闭症儿童社会性(社会融合)康复训练的系统化培训：

A接受过B没有接受过C不清楚社会性康复的理念与方法

31．您对孩子未来康复目标的期望是：

A能在家庭生活中安全居家，生活自理B能够独立外出从事购物等活动

C能工作挣钱养活自己

32.在孩子的康复训练上，您最苦恼、最担心的问题是（请排出顺序）：

（）经济压力问题

（）自己没有时间，又找不到合适的人陪同孩子训练

（）找不到科学的康复训练方法，感到茫然、焦虑

（）担心现在给孩子做的训练不正确，耽误了孩子康复的时机

（）找不到自己信得过的训练机构，自己又不会做社会性康复训练，很着急

33.按照对家长帮助的实用性，给下列内容排序：

家长之间的经验交流

()成功孩子的个案分享及成功家长的教育经验传授

()国内自闭症康复专家的应用性系统培训

：

()

()

外国专家的学术讲座

所在机构教师对家长的指导

34.您认为对自闭症儿童的社会性康复有效的教养方式是

A只让孩子在机构里做形式化训练

B教师进入家庭，在生活中给孩子做社会功能训练

C指导教师培训家长，由家长做社会功能训练

D以家长为主，教师辅助家长做社会功能训练

(限选两项)：

E辅助教师进入幼儿园和学校，辅助孩子接受社会融合教育

35.

在孩子的康复训练上，目前您迫切需要解决的问题是（可以多选）：

C解决孩子的入园、入学问题A找到满意的训练机构B

D找到康复训练的经济支持

不需要

B

找到正确的康复方向和康复方法

E找到能够进入家庭做社会性康复训练（指导）的人员

，以协助您训练、陪护孩子：

36.

您的家庭是否需要聘用家庭服务人员（家庭教师、保姆等）

A需要B

A很难找到

37.在聘请能够胜任工作的家庭服务人员时，您的情况是：

能找到，但需要经过家长培训才能胜任工作C比较容易找到

38.您在聘用（使用）家庭服务员时，遇到的主要问题是（可以多选）

A进入家庭服务的人员没有经过专业化的培训

B家庭服务人员社会地位低，流动性大

C合格的服务于自闭症家庭的人员奇缺

39.您认为国家是否有必要对自闭症康复训练从业人员

A有必要B没有必要

：

（包括家庭服务人员）实施培训及任职资格认证：

40.您认为国家是否有必要对自闭症康复训练机构的资质水平进行等级分类和资质考核：

A有必要B没有必要

41.您带孩子进入公共场所时，担心（可以多选）：

A担心别人歧视使孩子受到伤害

A经常有B有时有C从没有过

43.您带孩子常规就诊，孩子不能配合时：

A医生从来没听过自闭症，觉得不可思议

C医生理解并等待孩子配合

44.孩子现在受教育情况：

A在普通幼儿园/中小学B在读特殊（培智）学校

E

C在自闭症训练机构中

B担心孩子的异常行为影响他人C担心孩子的安全

42.您在公共场所是否有过因孩子的异常行为受到歧视的经历：

B被医生劝离，暂停治疗

D医生协助家长，耐心地等待孩子配合

D在自闭症训练机构训练与普通学校学习相结合

45．在普通幼儿园或学校您和班级老师沟通的情况：

都没有，在家

A很难B不太顺畅C顺畅

46.在幼儿园、学校，孩子是否有被他人欺负或伤害的经历：

A经常有

A有多次

B

B

偶尔有C没有

47．孩子被幼儿园、学校拒收或劝退的情况：

有过一、两次

B

C从来没有过

48.您对孩子社会性康复环境的希望是：

A在自闭症训练机构训练

C在特殊（培智）学校就读

在普通幼儿园/学校接受融合教育

E在自闭症训练机构训练与普通学校学习相结合D在家

49.对就读幼儿园或学校的满意程度（如未就读，跳过此题）

比较满意

：

不太满意很不满意

A老师对孩子的接纳态度

B同学对孩子的接纳态度

C学校减少孩子受歧视的努力

D老师和同学对孩子的帮助

E其他家长接纳的态度

F老师的因人施教情况

G老师对自闭症知识的了解

H孩子的适应情况

50.在自闭症孩子的社会性康复训练方面，您需要政府哪些帮助（请排出顺序）

（）舆论宣传，使社会广泛认知

（）甄选科学的康复理念和方法，避免家长陷入误区

（）政府建立专业训练机构

（）给患儿家庭经济支援

（）支持普教中的融合教育

51.父母离世以后，您对孩子未来的生存状况会：

A很忧虑，不知道谁来管孩子

A对孩子进行职业训练

D24小时托养服务

A对孩子进行职业训练

D24小时托养服务E

E

B

B

B有些忧虑，亲属可以管

C

F

C

F

C不太忧虑，相信政府能管

：

52．中、重度自闭症孩子未来需要政府及社会的帮助是

给孩子保护性就业支持

父母离去后孩子的托管

给孩子保护性就业支持

父母离去后孩子的托管

(请选择您认为最重要的3项)：

对孩子进行日间照料

对孩子财产安全的保障

3项)：53.轻度孩子未来需要政府及社会的帮助是(请选择您认为最重要的

对孩子进行日间照料

对孩子财产安全的保障

54.您对中国社会目前提供的自闭症服务现状的评价是：

比较满意

A自闭症患儿的社会性康复训练情况

B自闭症患儿在特殊（培智）学校的安置情况

C自闭症患儿在普教中的融合教育情况

D自闭症训练机构的规范化管理情况

E自闭症人士的保护性就业安置情况

F自闭症的舆论宣传与社会认知情况

G自闭症患者的政策保障情况

H自闭症患儿的经济救助情况

I自闭症人士的托管和财产安全保护情况

政策制定部门为:

政策制定部门为：

政策制定部门为：

不太满意不满意

55.您享受过（正在享受）中央及地方哪些部门制定的何种与自闭症儿童及家庭有关的政策：

A

康复训练的经济资助政策

B

幼儿园/学校无障碍接纳政策

C

社区托管照料政策

E

其他

F

都没有

政策制定部门为：

D

家庭人文关怀/家长培训支持政策

56

．您认为国家针对残障人士制定的政策法规，对于自闭症体：

A因为自闭症的特殊性，很难落实B有些不适合，较难落实C很适合，能够落实