我国的血友病治疗情况目前正面临诊断率低治疗率低致残率高的问题

昨日是世界血友病日。据有关专家表示，我国的血友病治疗情况目前正面临诊断率低、治疗率低、致残率高的问题，接受预防治疗的血友病患者仅10%，接受规范化预防治疗的患者只有3.4%。

中国血友病患者目前据推算有13万人之多，但是登记的血友病患者仅占一成，诊断率仅为10%，近九成中国血友病患者漏诊或未诊。由于治疗不及时不规范，大部分患者在很年轻的时候就因关节病变而导致的残疾。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，患者由于部分凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，轻微创伤后就会出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，关节部位尤其容易产生出血青肿。

专家表示，早发现早治疗、规范化预防治疗，血友病患者可能实现“零出血”。华中科技大学同济医学院附属医院儿科血液病专科胡群教授说，血友病有三种治疗方法，一种是平时不治疗，出血了再治疗，是按需治疗。血友病患者一年平均出血35次，潜在危险很大。第二种是低剂量预防治疗。这是按照我国患者经济条件制定的方案，即在患者儿童期就进行低剂量预防性治疗，一般是在孩子一岁左右刚刚学会走路时开始注射治疗药物，每周注射二次，第三种是国际标准化治疗方法，隔天进行一次注射。

胡群说，血友病人关节反复出血，带来不可逆的损伤，最终导致残疾。国际标准化治疗方法可以使出血降至每年3次，患者基本不会残疾，可以像正常人一样生活。低剂量预防性治疗虽然出血没有完全停止，但出血间隔时间延长，尤其减少了致命的出血。根据设计的模型预测，残疾不可避免，就是看残疾到什么程度，什么时候残疾而已。

胡群说，血友病治疗面临的最大问题是费用问题。近年来，随着医保政策的不断完善，给患者带来福音，但是各地政策发展不均衡。希望未来通过多方支付，政府、集体和个人共同承担起这个责任。

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