NHGRI宣布向道德法律和社会影响研究计划卓越中心提供资助

家庭如何回应有关未来儿童遗传风险的信息?向患者，家属和医生提供精神疾病基因组学信息可能会产生什么影响?基因组如何影响一个人对流感病毒和疫苗的反应，以及这可能带来哪些道德问题?

这些问题和其他问题将由国家人类基因组研究所(NHGRI)基因组学和社会部的伦理，法律和社会影响(ELSI)研究项目的研究人员进行调查。

为了研究这些问题，NHGRI今年夏天在其道德，法律和社会影响研究卓越中心(CEERs)计划下获得了两项专业中心拨款和三项探索中心拨款。CEERS计划成立于2004年，汇集了生物伦理学，法律，行为和社会科学，临床研究，神学，公共政策以及遗传和基因组研究方面的专家，以开发与基因组研究相关的创新的跨学科研究方法。

“这些计划的主要目标之一是更好地理解科学的伦理含义，我们希望这反过来将有助于为未来研究工作的发展提供信息，”该部门ELSI计划的高级项目分析师Joy Boyer说。她补充说，所有中心还专注于将研究转化为可用于研究，健康和社会政策选择发展的形式。

新资助的拨款将执行以下操作：

北卡罗来纳大学教堂山分校的基因组学和社会中心由Gail Henderson博士领导，获得了580万美元的专业中心拨款，用于设计，实施和评估基因组的伦理，法律和社会影响。筛查试验的重点是罕见的突变，使人们面临可预防的疾病风险，并评估常见疾病的基因组风险。

纽约哥伦比亚大学医学中心的精神病学，神经病学和行为遗传学的伦理，法律和社会影响研究中心将获得 520万美元的专项中心资助，将研究产前筛查及其对夫妇的影响，以及在法庭上使用精神和行为遗传信息。医学博士Paul Appelbaum将担任该项目的首席研究员。

在犹他大学盐湖城ELSI研究卓越中心，Jeffrey Botkin博士及其同事将研究基因组学在产前和新生儿筛查中的应用。通过为期三年的探索中心拨款近790,000美元，他们将开发和实施两个关于如何向夫妇传达筛选信息和选择的试点项目。调查人员希望制定并正式评估沟通策略和工具，以支持在这些背景下做出明智的决策。

凭借其850,000美元的探索中心拨款，巴尔的摩约翰霍普金斯大学的一个团队将建立一个名为Genomic Uses in in Infectious Disease and Epidemics或GUIDE的中心。约翰霍普金斯伯曼生物伦理学研究所的Gail Geller博士Jeffrey Kahn博士及其同事将探讨围绕基因组学应用于传染病和流行病的伦理问题。基因组学，免疫学，传染病，生物伦理学，流行病学和政策方面的多学科专家团队将首先关注大流行性流感和丙型肝炎。

在调查研究的Kaiser Permanente的分部和加州大学旧金山分校使用的是他们探索中心奖创建于翻译基因组进行跨学科ELSI研究中心。芭芭拉科尼格博士，卡罗尔索姆金博士及其同事计划利用778,000美元的拨款进行小型试点项目，以更好地理解将基因组学从研究实验室转移到医疗诊所的障碍。他们还将探索人类研究主题保护问题和基因组数据的访问和管理。

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