一项新的研究发现个人基因组数据在预示良好时会产生更大的影响

个人基因组学让人们可以评估他们对许多疾病的风险水平。但他们如何回应这些数据呢?由麻省理工学院和布莱根妇女医院的研究人员共同撰写的一项独特的新研究得出了一些答案：人们对良好医疗新闻的反应强于对不良医学新闻的反应，他们对一个令人惊讶的结果的反应比对广泛的调查结果的反应更多。

这项研究是此类研究中的第一项，使用前后评估消费者对八种严重疾病的风险，包括癌症，心脏病，阿尔茨海默病和帕金森病。该研究考察了主观反应，并根据新的遗传信息研究了人们在多大程度上改变了他们患上疾病风险的自我评估。

“如果人们得到好消息，他们会大大降低他们的风险认知，”麻省理工学院斯隆管理学院的博士候选人约书亚克里格说，他是一篇详细介绍这项研究的新论文的主要作者。“你看到好消息的变化要大于坏消息。”

事实上，人们对正面新闻和负面新闻的风险认知调整为两倍。“存在一种乐观的偏见，因为人们希望相信好消息，”克里格说，他借鉴了认知心理学的相关研究。

“这项研究扩展了我们对个人基因组学的消费者如何对他们认为风险升高或降低的反应的理解，并提醒我们认知并不总是合乎逻辑的，”布里格姆妇女医院的医学遗传学家Robert C. Green说。和哈佛医学院。

该研究是个人基因组(PGen)项目的长期影响的一部分，该项目研究了该领域的许多方面。其主要研究人员是Green，密歇根大学公共卫生学院副教授J. Scott Roberts。

该论文“个人基因组学对风险认知和医学决策的影响”今天发表在Nature Biotechnology上。

作者是克里格; 菲奥娜·默里是创新的副院长，麻省理工学院创新计划的联合主任，以及麻省理工学院斯隆管理学院的William Porter(1967年)创业教授; 罗伯茨; 和格林，医学和遗传学研究员，也是布罗德研究所的教员。

政策转变

该研究调查了617名从个人基因组学公司23andMe获得基因组数据的消费者的反应。受访者在收到结果之前报告了他们对8种疾病的风险感知，然后在收到结果后6个月再次报告。该研究是第一个根据商业公司的数据评估消费者在现实环境中的反应的研究。

该研究中的疾病是肺癌，帕金森病，结肠直肠癌，阿尔茨海默病，II型糖尿病，乳腺癌，前列腺癌和冠心病。

自研究开始以来，美国食品和药物管理局(FDA)在2013年要求23andMe停止提供针对疾病风险的直接面向消费者的遗传学测试。(这些公司还向消费者提供血统信息。)然而，2015年，FDA同意让23andMe向消费者提供较小的医疗结果。

该研究还检查了基于新基因组数据的风险感知变化在多大程度上可能刺激人们对医疗服务提供者进行后续访问，以及在何种情况下。

“人们对所有疾病[数据]的趋势没有反应，但是当他们得到一两个真正令人惊讶的结果时，他们愿意采取后续行动，”克里格补充道。

Krieger还引用了伦敦大学学院认知神经科学家Tali Sharot和麻省理工学院最近访问科学家的工作，他对“乐观偏见”的研究为研究人员对结果的解释提供了基础。

跟进，但没有植绒

当消费者以五分制评估他们的感知时，所有八种疾病类别中风险增加的一点变化使他们进行后续医疗预约的可能性增加5%，并且跟随医疗预约的可能性增加4%。考试或程序。

这表明，在接收到有关疾病风险的遗传信息后，人们可能不一定会对医生提出检查要求，这是围绕直接面向消费者的基因检测业务的一个问题。

克里格说：“人们似乎并没有以微不足道的结果向医生求助，而是试图采取措施应对风险认知的每一点变化。”

关于遗传风险的坏消息也导致阿尔茨海默病的风险感知变化比研究中的其他疾病更大。克里格认为，患者反应的这种变化可能会使个人基因组学的政策制定变得特别复杂。

克里格指出，可能没有“一种通用的方法来管理[有关遗传疾病的信息]”。“疾病的严重程度，死亡率，我们治疗这些疾病的能力各不相同，似乎这些特征对患者也很重要。”

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